Hemangiomas: La historia de Suzanne

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Hemangiomas: La historia de Suzanne

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A Anna le apareció el primer hemangioma cuando tenía apenas unos días de vida. Al comienzo pensé que era una irritación producida por el pañal. Como madre primeriza, no sabía diferenciar entre una marca roja y otra.

Después de uno o dos días, le aparecieron más manchas rojas en la zona del pañal. Nunca antes había escuchado la palabra hemangiomas; y apenas si la pude registrar en mi memoria. Registré el final "oma"; que me sonaba a algo relacionado con el cáncer, como la melanoma; lo cual me preocupó inmediatamente.

Ahora, casi tres años después, sé que no tendría que haberme preocupado. Los hemangiomas (un tipo de mancha de nacimiento) son formaciones erróneas de vasos sanguíneos que no provocan ningún peligro en la salud de Anna. El neonatólogo nos dijo que era posible que las manchas se agrandaran y oscurecieran (más rojas), pero que lo más probable era que desaparecieran para cuando Anna comenzara el kindergarten.

Después de hablar con amigos y familiares sobre los hemangiomas de Anna, nos dimos cuenta de que muchos los tuvieron de niños o conocen a alguien que los tuvo. Aparentemente son muy comunes, ya que ocurren en 1 de cada 100 nacimientos, y existe un mayor riesgo en los bebés como Anna, que son caucásicos, mujeres y que han nacido prematuros.

En el hospital

El nacimiento de Anna fue una gran sorpresa. Nació 7 semanas antes de la fecha de parto. Gozó de buena salud desde el principio, pero tuvo que permanecer en el hospital durante dos semanas, para madurar, en la unidad de cuidados intensivos neonatales.

Había cierta preocupación de que el pañal de Anna raspara el hemangioma y cortara la piel y produjera sangrado o una infección. Pero como ningún hemangioma estaba cerca de un órgano vital, el riesgo de complicaciones era muy bajo. De manera que los médicos no recomendaron cirugía plástica o ningún otro tratamiento. Nos tranquilizó que no fuera necesario tomar ninguna medida drástica; pensar en tener que hacer una cirugía en un recién nacido es algo verdaderamente atemorizante.

Cuando a Anna se la dio de alta de la unidad de cuidados intensivos neonatales, tenía confirmados nueve hemangiomas. El más pequeño tenía el tamaño del agujero que deja un pinchazo de alfiler, en la espalda; el más grande abarcaba la parte superior del dedo gordo del pie derecho. Tenían el aspecto de una ampolla enorme de sangre, y era difícil imaginar que no le causaran dolor a Anna. Pero nunca dio señales de dolor cuando se los tocaban. Los médicos nos aseguraron de que no producirían dolor siempre y cuando la piel se mantuviera intacta.

Se nos recomendó un dermatólogo especializado en pediatría para controlar a Anna por cualquier complicación posible. El médico nos explicó que los hemangiomas por lo general crecen rápidamente durante aproximadamente 12 meses, se desarrollan con el niño durante otro año, y después retroceden durante los siguientes 5 a 10 años. Además, mi suegra fue a la biblioteca y encontró información que nos ayudó a entender mejor qué pasaría en el futuro.

El dermatólogo solicitó una ecografía de la cabeza y el abdomen de Anna para asegurarse de que no existieran hemangiomas internos. Si bien este estudio fue indoloro y hasta divertido cuando estuve embarazada, para Anna, un bebé de cuatro meses, fue simplemente una tortura. Nada de lo que hice pudo tranquilizarla durante los 20 minutos que duró el procedimiento. Tenía miedo del cuarto oscuro, del gel y de los extraños que la tocaban. Sin embargo, el estudio nos dio buenas noticias: no había hemangiomas internos.

El dermatólogo también solicitó análisis de sangre para descartar la existencia de problemas de tiroides. Nuevamente, este es un procedimiento muy simple, pero fue una verdadera tortura para Anna. Es difícil localizar sus venas, por lo tanto la enfermera tuvo que extraer la sangre del talón, lo cual toma más tiempo y es más doloroso. Por suerte, estos análisis tampoco mostraron nada inusual.

Indicios positivos

Para cuando Anna tenía 6 meses, los hemangiomas comenzaron a mejorar en vez de empeorar; ¡un síntoma positivo en un bebé tan pequeño! Dado que no habían surgido complicaciones serias, nuestra preocupación principal era que la piel de los hemangiomas no se quebrara y produjera sangrado o infecciones. Nos recomendaron usar Aquaphor (una crema humectante) para evitar este problema.

Como todo padre, para mí Anna era el bebé más hermoso del mundo y creía que la gente vería esta belleza y no sus hemangiomas. Por lo tanto, sólo esperaba del resto de la gente admiración, no compasión. Me aseguré de que siempre tuviera sus medias puestas, para darle algo de privacidad. Sabía que no podía hacer nada con respecto al hemangioma arriba de su oreja, que tenía el aspecto de una goma de borrar roja de un lápiz, ya que iba a parecer que estábamos ocultando algo. Por lo tanto no hice nada. Lo único que hicimos es tomar sus fotografías de su "lado bueno". Por suerte nadie se quedaba mirando fijo o fue irrespetuoso, pero si me encontraba hablando con alguien que parecía ser curioso le explicaba lo que eran los hemangiomas, ya que tan solo unos meses antes yo tampoco sabía lo que eran.

Un asunto que se debilita

En este momento, Anna es una niña curiosa y precoz de 2½ años y muy feliz que no ha sido afectada por los hemangiomas. El hemangioma más grande, el del dedo del pie derecho, desapareció alrededor de la fecha de su primer cumpleaños. La textura de la piel en esa zona es algo diferente del resto de su piel, pero solo su madre o alguien que sepa del asunto puede saber que hubo un hemangioma en ese lugar. Unos meses después, el hemangioma que tenía sobre la oreja comenzó a aplanarse y desapareció.

Ahora sólo quedan seis hemangiomas, y el aspecto rojo original ha comenzado a desaparecer.

Por lo tanto, creemos que hemos tenido suerte. Anna no tuvo que someterse a ninguna operación o tratamiento, y no hubo hemangiomas internos o cerca de los ojos, la nariz o la boca, o ninguna otra cosa que pudiera interferir con su funcionamiento normal. Ninguno de los hemangiomas que quedan son visibles al estar vestida, por lo tanto no tenemos que preocuparnos de que en el futuro nadie se burle de ella.

Ahora tiene la libertad de hacer todo lo que un niño desea hacer, como correr, saltar y jugar en la hamaca.

Revisado por: Steven Dowshen, MD
Fecha de revisión: septiembre de 2013

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