Una vida con lupus

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Una vida con lupus

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Tu cuerpo tiene su propio sistema para defenderse de las enfermedades, este sistema recibe el nombre de "sistema inmunitario", pero a veces no funciona como debería. En estos casos, se dice que una persona tiene una enfermedad autoinmunitaria. El lupus forma parte de este tipo de enfermedades.

Un sistema inmunitario sano es como un ejército que te protege de los gérmenes y las enfermedades. Fabrica anticuerpos, que son unas sustancias químicas especiales que se encargan de luchar contra las infecciones. Pero en enfermedades como el lupus, el ejército se desorienta y empieza a atacar erróneamente a células sanas del propio organismo. Lo hace creando autoanticuerpos, que se encargan de atacar a las células normales del cuerpo.

Una persona que padece lupus puede no tener mal aspecto ni parecer enferma, pero se puede sentir agotada, débil y tener náuseas. También es posible que le duelan las articulaciones y que se le inflamen los ganglios linfáticos.

Hay tres tipos de lupus:

  1. Lupus eritematoso sistémico: también conocido por sus siglas: "LES", es el tipo de lupus al que se refiere la mayoría de la gente cuando habla sobre esta enfermedad. El LES es el tipo lupus más grave de todos y puede afectar la piel, las articulaciones, los tendones y otros órganos, como el cerebro, el corazón, los pulmones y los riñones.
  2. Lupus cutáneo (o de la piel): es una enfermedad cutánea que cursa con erupciones en la cara, el cuello, el cuero cabelludo y las orejas. Hay dos tipo de lupus cutáneo: el lupus eritematoso discoide (LED), que puede provocar cicatrices; y el lupus eritematoso cutáneo subagudo (LECS), que no provoca cicatrices. El lupus cutáneo es una forma mucho más rara de lupus que el LES y, a diferencia de este último, no afecta a otros órganos corporales.
  3. Lupus medicamentoso: este tipo de lupus está provocado por una reacción a algunos tipos de medicamentos. El lupus medicamentoso afecta al organismo de una forma bastante similar al LES pero, en cuanto la persona deja de tomar el medicamento, los síntomas suelen desaparecer.

¿Cuál es la causa del lupus?

Nadie sabe realmente cuál es la causa del lupus, pero es evidente que no se trata de una enfermedad contagiosa, de modo que nadie te la puede "pegar" o "pasar". Los científicos consideran que algunas personas son más proclives que otras a desarrollarlo debido a factores que ellos no pueden controlar, como los siguientes:

  • ser de género femenino (las chicas y las mujeres desarrollan lupus en muchas más ocasiones que los chicos y los hombres)
  • ser de determinada raza (las personas de origen africano, asiático o latino y los indios americanos tienen más probabilidades de desarrollar lupus que las personas de raza blanca)
  • tener uno a varios genes que incrementan las probabilidades de desarrollar lupus (aproximadamente el 10% de la gente que padece lupus tiene un pariente afectado por esta enfermedad)

A veces un estrés intenso o el hecho de sufrir una infección importante pueden actuar como desencadenantes de la enfermedad, aunque ninguno de los dos se pueda considerar como su causa. Si los genes de una persona la hacen proclive a desarrollar lupus, el hecho de someterse a un fuerte estrés o a una fuerte infección puede provocar la aparición de los primeros síntomas de la enfermedad.

¿Cómo se diagnostica?

Si un médico cree que uno de sus pacientes podría padecer lupus, es posible que lo remita a un reumatólogo pediátrico. Estos médicos tienen una formación especial para diagnosticar y tratar enfermedades autoinmunitarias en la población infantil. (Las enfermedades autoinmunitarias a veces también reciben el nombre de "enfermedades reumáticas", de ahí que las suelan diagnosticar los reumatólogos).

El reumatólogo hablará con el niño y con sus padres para detectar cualquier síntoma del lupus. He aquí algunos de los principales síntomas de esta enfermedad:

  • fiebre
  • pérdida de peso
  • erupción o sarpullido
  • pérdida del apetito
  • dolor en las articulaciones
  • dolores musculares
  • ganglios linfáticos inflamados
  • caída del pelo
  • dolor abdominal
  • nauseas
  • diarrea
  • vómitos
  • sensibilidad al sol
  • llagas o ulceras en la boca

Es posible que el pediatra le practique al niño un análisis de sangre en busca de determinados anticuerpos y de otros datos que podrían indicar que padece lupus.

¿Cómo se trata?

Cuando a un niño le diagnostican un lupus, su reumatólogo pediátrico tomará decisiones sobre el programa de tratamiento a seguir. El tipo de tratamiento que reciben los pacientes suele depender de la gravedad del lupus y de qué partes del cuerpo están afectadas. Casi todos los niños con LES toman algún tipo de medicamento para controlar la enfermedad. Los niños que presentan dolor articular se suelen aliviar tomando paracetamol (que se vende con marcas comerciales como Tylenol) o ibuprofeno (que se vende con marcas comerciales como Advil).

Otros niños toman medicamentos contra la malaria como tratamiento de las erupciones cutáneas y del dolor articular. (Los fármacos contra la malaria se suelen utilizar para tratar la malaria, pero han demostratdo que también sirven parar tratar el lupus).

Algunos niños toman esteroides (no los mismos que toman algunos físico culturistas y atletas), que ayudan a luchar contra los síntomas del lupus. A aquellos niños cuyo lupus repercute sobre los riñones u otros órganos corporales, es posible que les administren fármacos inmunodepresores. Se trata de unos medicamentos muy fuertes, que ayudan a frenar la actividad del sistema inmunitario.

Vivir con lupus

Además de tomar medicamentos, es posible que una parte importante del tratamiento del lupus implique hacer importantes cambios en el estilo de vida del afectado. Un niño con lupus puede aprender a controlar su enfermedad para minimizar el impacto que ésta pueda tener sobre su vida.

A veces, el niño dispondrá de un equipo de profesionales de la salud, que podría estar integrado por un reumatólogo, un nefrólogo (médico especializado en problemas renales), un enfermero, un trabajador social, un fisioterapeuta y especialistas en la salud mental. Este equipo se encargará de elaborar un programa de tratamiento especial basado en las necesidades individuales de ese niño en particular.

El niño, sus padres y su equipo médico trabajarán conjuntamente para controlar los síntomas del lupus y prevenir sus brotes. Un brote, también conocido como "crisis", "ataque" o "episodio", es un período de tiempo donde empeoran los síntomas de la enfermedad. Durante los brotes, el niño se puede sentir mucho más cansando y enfermo tener más fiebre y más molestias que de costumbre. También se pueden dañar importantes órganos corporales.

A muchos niños con lupus, el hecho de prestar atención a lo que hacen cada día, les puede ayudar a prevenir posibles crisis. Un niño con lupus necesita descansar lo suficiente, evitar ajetrearse y/o estresarse demasiado y tomar los medicamentos cuando le toque.

Los hábitos de alimentarse bien y de hacer ejercicio con regularidad, aparte de ser una buena recomendación para cualquier niño, también pueden ayudar a evitar gran parte de los brotes.

En lo que se refiere a mantenerse sano, a veces las cosas que los niños con lupus no pueden hacer son igual de importantes que las que pueden hacer. Los reumatólogos recomiendan que la gente con lupus no pase tiempo al sol a menos que lleve abundante protección solar y prendas de ropa protectoras, puesto que los rayos ultravioletas le podrían desencadenar brotes de lupus. Las conductas de fumar, beber alcohol y consumir drogas son nocivas para un niño con lupus, como lo son para cualquier niño.

Si se medican de la forma adecuada y siguen hábitos saludables, los niños con lupus pueden seguir yendo al colegio, participar en muchas actividades, hacer deporte y salir con sus amigos.

Si sabes de un amigo o compañero de clase que tiene lupus, es posible que a veces no se encuentre bien y tenga que faltar a clase. Sería genial que te mostraras comprensivo con él. Ahora debería resultarte mucho más fácil que antes, ¡puesto que ya sabes un poco más sobre el lupus!

Revisado por: AnneMarie C. Brescia, MD
Fecha de revisión: julio de 2014

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