Si su hijo necesita someterse a un trasplante de riñón

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Si su hijo necesita someterse a un trasplante de riñón

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Recibir la noticia de que su hijo necesita someterse a un trasplante de riñón puede generarle miedo, enfado y/o confusión. Es posible que no acabe de entender por qué su hijo necesita un órgano nuevo o de dónde procederá. El mero hecho de pensar en los meses que se les avecinan es posible que le llene de miedo y aprensión.

De todos modos, la buena noticia es que la mayoría de los trasplantes de riñón funciona de forma satisfactoria. Muchos niños que se someten a estos procedimientos pueden llevar una vida normal y saludable en cuanto se recuperan de la intervención quirúrgica.

A largo plazo, los niños que se someten a un trasplante de riñón necesitan tomar medicamentos que ayudan a prevenir posibles complicaciones y deben someterse a exámenes periódicas para supervisar la función renal.

Sobre los riñones

Los riñones son órganos en forma de alubia ubicados cerca de la parte media de la espalda, justo debajo de las costillas. La mayoría de la gente tiene un riñón a cada lado de la columna vertebral. Los riñones ayudan a limpiar la sangre, eliminando elementos como líquido sobrante, sales y productos de desecho. Los riñones también segregan hormonas que ayudan a regular la tensión arterial, a producir nuevos glóbulos rojos y a mantener la concentración de calcio en sangre para tener huesos sanos.

Cada día, pasan casi 1.609 litros (425 galones) de sangre por los riñones de una persona. En el interior de cada riñón se encuentran aproximadamente un millón de diminutas estructuras denominadas nefronas que filtran la sangre y eliminan en torno a 1,9 litros (2 cuartos de galón) de líquido y productos de desecho. Estes líquido y estos productos de desecho se transforman en orina y se almacenan en la vejiga hasta que los eliminamos al orinar.

Si los riñones dejan de funcionar adecuadamente, el líquido sobrante y los nocivos productos de desecho se acumulan en el organismo. La tensión arterial también puede subir y es posible que el cuerpo no consiga fabricar suficiente cantidad de glóbulos rojos. Esto se conoce como "insuficiencia renal" y, si no recibe tratamiento, puede evolucionar rápidamente a cuadros con riesgo de vida.

Causas de la insuficiencia renal

La diabetes y la hipertensión son las principales causas de la insuficiencia renal en la población adulta. Pero en la población más joven, la insuficiencia renal suele ser consecuencia de:

  • Enfermedades genéticas. Existen afecciones que se dan en la familia que afectan a los riñones, como la enfermedad renal poliquística. En esta enfermedad, el tejido renal normal es substituido por quistes o sacos llenos de líquido.
  • Enfermedades glomerulares. Estas afecciones dañan las pequeñas unidades renales encargadas del filtrar la sangre (denominadas glomérulos).
  • Anomalías congénitas. Las malformaciones en los riñones o en las vías urinarias pueden impedir que los riñones funciones con normalidad.

A veces, tratar la afección subyacente que provoca la insuficiencia renal permite curar completamente los riñones. Pero esto resulta imposible si una persona ha perdido más del 15% de su función renal. En estos casos, los médicos recomiendan una de las siguientes dos opciones:

• el trasplante renal, que implica colocar el riñón de un donante en el cuerpo del niño
• la diálisis, un proceso terapéutico que reemplaza la función de los riñones, limpiando la sangre por medios artificiales

En aquellos niños que son buenos candidatos para someterse a un trasplante, es posible que esta sea la mejor opción. Puesto que la diálisis suele ser necesaria diariamente o varias veces a la semana, este tratamiento puede crear interferencias en la rutina diaria del niño, al dificultar su asistencia a clase y sus viajes. Los trasplantes de riñón facilitan que los niños puedan llevar una vida similar a la que llevaban antes de desarrollar la insuficiencia renal.

Tipos de trasplantes de riñón

Hay dos tipos de trasplante de riñón: el trasplante de donante vivo y el trasplante de donante cadaverico. La única diferencia reside en quién dona el riñón.

Como sugiere su nombre, el trasplante de donante vivo consiste en que el niño recibe un riñón procedente de una persona viva. Un único riñón puede realizar la función de dos riñones, motivo por el cual se puede donar un riñón estando vivo, cosa que no es aplicable a otros órganos. Los donantes vivos suelen ser parientes o muy buenos amigos del receptor del trasplante. De todos modos, en algunos casos, el riñón puede provenir de un desconocido deseoso de ayudar a otra persona.

El trasplante de donante muerto ocurre cuando fallece un donante de órganos y estos se utilizan para realizar trasplantes. Este tipo de trasplante requiere que los niños que necesitan un riñón nuevo sean inscritos en una lista de espera de órganos hasta que se localice a un donante adecuado.

Prepararse para someterse a un trasplante de riñón

Si el pediatra considera que su hijo debería someterse a un trasplante renal, deberán dirigirse a un hospital de trasplantes para averiguar si es o no un buen candidato para someterse a este tipo de intervención. El equipo de profesionales médicos que lleve a su hijo le hará una evaluación médica exhaustiva para saber si su está lo bastante sano como para someterse a la intervención y tolerar los medicamentos que deberá tomar de por vida.

Si su hijo es un buen candidato para someterse a un trasplante, se deberá buscar un riñón donado. En algunos casos, el riñón donado procede de un pariente cercano o de un amigo que tiene el mismo tipo de sangre y de tejido que el receptor y cuyo órgano es de tamaño similar al del receptor. Si no consiguen encontrar a un donante vivo, deberán registrar el nombre de su hijo en la lista de espera de órganos hasta que se localice un riñón adecuado.

Lista de espera de órganos

Un grupo denominado "Red Unida para Compartir Órganos" (UNOS, por sus siglas en inglés) se encarga de supervisar esta lista y de determinar quién ha de recibir los órganos donados. El grupo toma esta decisión basándose en una puntuación o baremo que resume lo enferma que está una persona y la urgencia con que necesita un riñón nuevo.

Los órganos también se asignan en función de la compatibilidad las personas de la lista de espera con los órganos donados (por ejemplo, el órgano ha de ser del tamaño adecuado para el cuerpo del receptor y el donante ha de tener el mismo tipo de sangre que el receptor).

Mientras esperan la llegada de un riñón adecuado, ayude a su hijo a mantenerse lo más sano posible. Así mejorará su calidad de vida y se asegurará de que su hijo está preparado para recibir el trasplante cuando llegue el momento. Asegúrese de que su hijo lleva una dieta saludable, hace ejercicio con regularidad y se toma la medicación siguiendo las indicaciones médicas. Y asistan puntualmente a todas las visitas médicas estipuladas, sobre todo si su hijo está recibiendo diálisis.

Informe de inmediato al pediatra y al centro de trasplantes de su hijo si se produce algún cambio en el estado de salud del niño y asegúrese de que saben cómo contactar con usted en todo momento. Cuando se localice un riñón adecuado para su hijo, será muy importante actuar con rapidez, de modo que tenga siempre preparada la maleta de su hijo para ir al hospital en cuanto les llamen.

Es posible que su hijo se vea obligado a esperar hasta que encuentren un riñón adecuado. Lamentablemente, nadie puede saber cuánto se alargará la espera. Podría tratarse de solo unos pocos días o de varios años.

La espera puede ser dura. Puede ayudarles mucho ponerse en contacto con un grupo de apoyo formado por padres cuyos hijos se han sometido a un trasplante de órganos o están esperando un órgano. Para encontrar un grupo de apoyo en su localidad, hable con el pediatra de su hijo o con el trabajador social del hospital o bien búsquelo en internet.

La intervención

Cuando se localice un riñón adecuado, su hijo deberá dirigirse al hospital de trasplantes para someterse a la intervención. Allí, le extraerán una muestra de sangre para hacerle una prueba denominada de compatibilidad cruzada en busca de anticuerpos. Esta prueba determina si el sistema inmunitario de niño aceptará el riñón donado. Si le prueba ofrece un resultado negativo, significa que el riñón es compatible y se podrá iniciar el trasplante.

En el quirófano, administrarán anestesia general a su hijo para que permanezca dormido a lo largo de toda la intervención. El cirujano hará una pequeña incisión en la parte inferior del abdomen de su hijo (o vientre), justo encima de las caderas. Colocará el nuevo riñón en el abdomen de su hijo y unirá los vasos sanguíneos del nuevo riñón a los de la parte inferior del abdomen del niño. También conectará los uréteres (las vías que trasportan la orina) a la vejiga de su hijo.

En la mayoría de los casos, los riñones disfuncionales del niño se dejan en su sitio y no se extirpan a menos que provoquen complicaciones, como hipertensión o infección. La intervención suelen durar de tres a cuatro horas y el nuevo riñón suele empezar a funcionar de inmediato, aunque puede tardar en hacerlo unas pocas semanas.

Recuperación

Después de someterse a un trasplante de riñón, su hijo pasará entre pocos días y una semana entera en el hospital. Durante ese periodo, su equipo médico lo supervisará atentamente para asegurarse de que no presenta complicaciones tras la intervención, como hemorragias o infecciones.

El sistema inmunitario de una persona está programado para detectar elementos extraños o ajenos, como las bacterias, y ayudar al organismo a deshacerse de ellos. Lamentablemente, el sistema inmunitario de su hijo reconocerá el nuevo riñón de su hijo como un elemento extraño e intentará rechazarlo. Para impedir que ocurra esto, su hijo deberá tomar unos medicamentos denominados inmunodepresores. Los inmunodepresores predispondrán a su hijo a contraer infecciones (sobre todo durante los días inmediatamente posteriores a la intervención). Por ello, deberá asegurarse de mantener a su hijo alejado de gente enferma y de pedir que se lave las manos a menudo a toda persona que se relaciones con él.

Durante las primeras semanas posteriores de la intervención, su hijo necesitará someterse a exámenes con frecuencia para asegurarse de que su recuperación está avanzando como es debido. Si su hijo desarrolla fiebre o molestias en la zona del trasplante, informe al médico de inmediato. Podrían ser signos de que su cuerpo está rechazando el riñón. Si su hijo rechazara el nuevo riñón o volviera a presentar insuficiencia renal, podría tener que someterse a diálisis o a otro trasplante (en el caso de que siguiera siendo un buen candidato).

Con los modernos avances en técnicas quirúrgicas y en medicación inmunodepresora, el índice global de éxito en los trasplantes de riñón es muy alto. Por lo tanto, lo más probable es que su hijo pueda volver a hacer casi todo lo que le gustaba hacer antes de que presentara insuficiencia renal. Basta con que se asegure de que su hijo procede con precaución cuando retome esas actividades y de que evite los deportes de fuerte contacto físico, que pueden dañar un riñón trasplantado. Si no está seguro sobre si determinada actividad o deporte serían una buena idea para su hijo, consulte con su pediatra antes de permitirle practicarlos.

Alimentarse bien, hacer ejercicio cuando el pediatra considere que es adecuado y descansar lo suficiente ayudarán a su hijo tener un riñón sano.

Afrontar los aspectos emocionales

El hecho de padecer una afección crónica ya es duro de por sí para un niño pero, si a esto le añades el estrés y los cambios en el estilo de vida asociados a la diálisis, la cirugía y la medicación inmunodepresora, todo este conjunto puede resultar realmente insoportable para un niño. Hable con su hijo sobre estos cambios y sobre cómo los harán encajar en su vida cotidiana y busque tiempo para hacer cosas divertidas con familiares y amigos.

Para un adolescente, tener que tomar medicación inmunodepresora después de la intervención se puede convertir en factor estresante añadido. Esto se debe a que esta medicación se pueden asociar a los siguientes efectos secundarios: incremento del acné, aumento de peso e hirsutismo (exceso de vello facial y corporal en las mujeres). De hecho, este es el motivo de que los adolescentes tiendan a abandonar esta medicación en mayor medida que otros grupos poblacionales. Se trata de algo muy peligroso, ya que puede conllevar el rechazo del nuevo riñón. Por eso es fundamental que usted, en calidad de padre, comunique a su hijo la importancia de tomar la medicación siguiendo las indicaciones médicas.

Muéstrese disponible para que su hijo le hable sobre cómo se siente y, si cree que usted no le puede dar lo que él necesita desde el punto de vista emocional en cualquier momento, pídale hora de visita con un psicólogo o terapeuta. Los grupos de apoyo son otro recurso importante para ayudar a su hijo a liberarse del estrés mientras conecta con otras personas que se enfrentan a desafíos similares.

Revisado por: Elana Pearl Ben-Joseph, MD
Fecha de revisión: julio de 2012

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