Vivir con lupus

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El lupus puede ser difícil de diagnosticar porque puede afectar prácticamente a cualquier órgano del cuerpo y sus síntomas (que abarcan desde dolor articular, fatiga, dolor muscular, erupciones cutáneas, las llagas o úlceras en la boca hasta la caída del pelo) varían de forma considerable de un paciente a otro. Éste es uno de los mayores desafíos del tratamiento de esta enfermedad, tanto para los médicos como para los pacientes.

Sobre el lupus

El lupus es una afección reumática (relacionada con los músculos, las articulaciones y el tejido conjuntivo) que afecta aproximadamente a 1,5 millones de estadounidense, incluyendo esta cifra a unos 10.000 niños. Casi el 90% de las personas diagnosticadas de lupus son de género femenino.

El lupus es una enfermedad autoinmunitaria, donde el sistema inmunitario ataca erróneamente a los tejidos corporales sanos del propio organismo. Un sistema inmunitario sano fabrica unas proteínas denominadas anticuerpos que, en circunstancias normales, protegen al organismo de los virus y bacterias que causan infecciones.

Pero, cuando una persona tiene lupus, su sistema inmunitario es incapaz de distinguir entre las células sanas y normales del propio cuerpo, por un lado, y las bacterias y los virus nocivos, por el otro, de modo que sus anticuerpos también atacan a las células sanas del cuerpo.

¿Cuál es la causa del lupus?

A pesar de se desconoce la causa del lupus, los investigadores consideran que hay muchos factores que pueden desencadenar esta enfermedad.

La genética puede desempeñar un papel, ya que hay personas que nacen con una predisposición al lupus que se activa a partir de infecciones, determinados medicamentos y el estrés corporal o emocional extremo. Los estrógenos también desempeñan un papel, lo que permite explicar que el lupus abunde más en las mujeres que en los hombres.

El lupus también afecta más a las personas de origen africano, asiático o latino y a los indios americanos que a las personas de raza blanca.

Tipos de lupus

Los tres tipos de lupus principales son:

  1. El lupus eritematoso sistémico (o LES), que puede afectar a muchos órganos corporales y que es el tipo de lupus más frecuente. A pesar de que ésta enfermedad se suele desarrollar en personas que superan los veinte, los treinta o los cuarenta años, hay algunos pacientes que empiezan a notar los primeros síntomas durante la infancia o la adolescencia (a partir de los 10 años).

    El LES puede ser difícil de diagnosticar, ya que no hay dos pacientes que presenten exactamente las mismas quejas y sus síntomas se pueden confundir con los de otras afecciones, como la artritis idiopática juvenil, la enfermedad de Crohn, la enfermedad de Lyme y la mononucleosis.
  2. El lupus cutáneo (o de la piel), que suele afectar sólo a la piel y se caracteriza por una erupción en la cara, las piernas y/o los brazos. La erupción aparece en áreas claramente definidas y puede sobresalir sobre la superficie de la piel.

    Hay dos tipo de lupus cutáneo: el lupus eritematoso discoide (LED), que puede provocar cicatrices; y el lupus eritematoso cutáneo subagudo (LECS), que no provoca cicatrices. El lupus discoide afecta aproximadamente al 15% de las personas con lupus, pero es muy poco frecuente en la población infantil. Ocasionalmente, el lupus discoide ocurre junto con el sistémico.

  3. El lupus medicamentoso (o iatrogénico), que representa el 10% de todos los casos de lupus y ocurre como reacción a determinados tipos de fármacos. En los niños, los anticonvulsivos, los medicamentos tiroideos y los medicamentos contra el acné pueden desencadenar este tipo de lupus. Sus síntomas son similares a los de la forma sistémica, pero suelen ser más leves y remiten en cuanto se interrumpe la medicación.

Diagnóstico del lupus

Las dos erupciones que se asocian más a menudo al lupus son las siguientes:

  1. erupción malar: una erupción que cubre las mejillas y el puente de la nariz (también recibe el nombre de erupción en alas de mariposa, porque tiene la forma de este animal)
  2. erupción discoide: áreas circulares, rojas o hiperpigmentadas, que sobresalen sobre la superficie de la piel y que suelen aparecer en la cara, el cuello o el pecho

Otros síntomas bastante habituales son lo que figuran a continuación:

  • sensibilidad a la luz ultravioleta, sea a la luz solar o a ciertos tipos de luz fluorescente. También se llama fotosensibilidad y genera erupciones en la piel
  • llagas o úlceras en la nariz y/o la boca, que suelen ser indoloras
  • artritis no erosiva (una artritis que no destruye ni los huesos ni las articulaciones)
  • inflamación de las capas o membranas serosas que envuelven el corazón, el abdomen o los pulmones (lo que se denomina serositis)
  • problemas renales, que pueden ser leves (sin síntomas iniciales) o graves (como lo que generan hinchazón en la piernas)
  • problemas neurológicos, como las convulsiones o la psicosis
  • problemas sanguíneos: como escasez de glóbulos rojos (anemia), de glóbulos blancos (leucopenia) o de plaquetas (trombocitopenia)
  • problemas en el sistema inmunitario
  • prueba sanguínea de detección de anticuerpos antinucleares (ANA) positiva. Estos anticuerpos son unas proteínas específicas que constituyen una marca distintiva de la enfermedad reumática o autoinmunitaria. Más del 95% de las personas con lupus dan positivo en esta prueba.

Cualquier persona que presente cuatro o más de los síntomas o signos anteriores tiene bastantes probabilidades de presentar un LES. De todos modos, la mayoría de los pacientes no los presentan todos. Antes de emitir un diagnóstico, los médicos le hacen una exploración física al paciente y le practican análisis de sangre para descartar cualquier otra enfermedad.

Aparte de los síntomas anteriores, los pacientes con lupus suelen tener fiebre, debilidad, fatiga o pérdida de peso. Pueden presentar molestias musculares, pérdida del apetito, ganglios linfáticos inflamados, caída del pelo o dolor abdominal, que puede o no ir acompañado de nauseas, diarreas y vómitos.

A veces, los dedos de manos y pies, la nariz y las orejas son especialmente sensibles al frío y adoptan un color azulado o blanco cuando se someten a temperaturas bajas, una afección conocida como fenómeno de Raynaud.

Manejo del lupus

No existe cura conocida para el lupus, pero es posible controlar los síntomas de esta enfermedad. Lo más frecuente es que un paciente afectado por el lupus disponga de un equipo de profesionales de la salud integrado por especialistas que le ayudarán a tratar los síntomas. Este equipo puede incluir a los siguientes profesionales:

  • un reumatólogo (un médico especializado en afecciones articulares y del tejido conjuntivo)
  • un nefrólogo (un médico especializado en los problemas renales)
  • un enfermero con experiencia y elevado nivel de formación
  • un trabajador social
  • otros profesionales de la salud que pueden asesorar al resto del equipo, como un dermatólogo, un psicólogo o un especialista en enfermedades infecciosas

Parte del manejo del lupus consiste en prevenir las crisis, aquellos períodos de tiempo en que empeoran los síntomas de la enfermedad, también conocidos como “brotes”, “ataques” o “episodios”. Durante un brote de lupus, el paciente se siente mucho más cansando y enfermo y tiene más fiebre y más molestias de que costumbre. Casi todos los pacientes toman medicamentos para controlar la inflamación y reducir el riesgo de presentar brotes recurrentes.

Los médicos suelen recetar corticoesteroides para controlar la inflamación, éstos no son los esteroides que toman algunos atletas. Si un médico receta alguno de estos medicamentos a uno de sus pacientes, deberá supervisar atentamente su dosificación y cualquier efecto secundario.

Para aliviar el dolor muscular y articular del día a día, los pacientes pueden tomar paracetamol o cualquier otra variedad de fármacos antiinflamatorios no esteroideos (AINES), como la aspirina, el ibuprofeno o el naproxeno.

Hay pacientes que toman medicamentos contra la malaria (que se elaboraron para prevenir y tratar esta enfermedad, pero que posteriormente se han aprobado para tratar el lupus). Estos fármacos suelen ayudar a tratar las erupciones cutáneas y el dolor articular y ayudan a prevenir la arteriopatía coronaria y que el lupus afecte a otros sistemas corporales.

Algunos niños que, aparte del lupus, padecen una enfermedad renal es posible que requieran un tratamiento más agresivo mediante fármacos inmunodepresores, que reducen la respuesta del sistema inmunitario.

En 2011, la Administración de Drogas y Alimentos de EE.UU (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó el anticuerpo monoclonal humano belimumab para tratar el lupus, y especialmente la artritis, las erupciones cutáneas y la fatiga.

Introducir cambios en el estilo de vida

A pesar de que el curso que puede seguir el lupus es impredecible, ciertos cambios en el estilo de vida puede ayudar a minimizar los brotes. Algunos médicos recomiendan a sus pacientes que eviten exponerse demasiado al sol usando protector solar y prendas de ropa protectoras.

La practica regular del ejercicio físico puede ayudar a prevenir la fatiga y la rigidez articular. Seguir una dieta equilibrada y descansar lo suficiente también son dos hábitos importantes para mantener la salud en general y el bienestar.

Cuándo llamar al pediatra

Los niños y adolecentes con lupus son proclives a las enfermedades propias de la infancia, como las infecciones víricas o las diarreas. De todos modos, un episodio de fiebre, una erupción o una llaga en la boca podría indicar el inicio de una crisis de lupus. Conforme tanto usted como su hijo se vayan habituando a la enfermedad, irán aprendiendo a reconocer los signos de que se avecina una crisis.

Llame al pediatra inmediatamente si su hijo presenta cualquiera de estos síntomas:

  • heces sanguinolentas
  • fácil formación de moretones (con o sin hemorragias nasales)
  • dolor pectoral o abdominal
  • convulsiones
  • nuevo episodio de fiebre o fiebre alta

¿Qué pronóstico tiene el lupus?

El pronóstico de los pacientes con lupus está en constante proceso de cambio. Durante las últimas décadas, el hecho de disponer de mejores instrumentos para diagnosticar y tratar el lupus ha mejorado de forma considerable la vida de las personas que viven con esta enfermedad.

Revisado por: AnneMarie C. Brescia, MD
Fecha de revisión: septiembre de 2011

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Nota: Toda la informacion incluida en este material tiene propositos educacionales solamente. Si necesita servicios para diagnostico o tratamiento, tenga a bien consultar con su medico de cabecera.
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