Criar y educar a un niño con autismo: la historia de Paige e Iain

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Criar y educar a un niño con autismo: la historia de Paige e Iain

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Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de afecciones del desarrollo que implican un retraso o deficiencias en las habilidades comunicativas y sociales, en el comportamiento y en las capacidades cognitivas. Los síntomas de los TEA oscilan entre leves y graves. Por lo tanto, cada niño en particular (y su familia) que tiene autismo ha de afrontar un conjunto exclusivo de desafíos. A continuación, conozca la experiencia de una familia con el autismo.

Paige e Iain siempre supieron que su hijo Lochlan era "raro", que había algo en él que no iba bien. Cuando era un bebé, nunca miraba a los ojos (contacto visual). Y, cuando tenia 15 meses, no mostraba ningún interés por andar ni hablar, y nunca llamaba a "mamá" ni a "papá".

Aunque eran conscientes de que había algo que iba mal, la noticia de que su hijo de tres años tenía autismo fue una verdadera conmoción para Paige e Iain. Como muchos otros padres cuyos hijos reciben el mismo diagnóstico, se dejaron dominar por la rabia, el miedo y la incertidumbre sobre el futuro de su pequeño.

Ahora, solo un año después del diagnóstico, están muy agradecidos por haberlo recibido. Sin ese diagnóstico, dice Paige, Loch habría ido pasando de médico en médico, perdiéndose en un ciclo de diagnósticos erróneos y sin recibir el cuidado y tratamiento que tanto necesitaba. Tras solo unos pocos meses de tratamiento, ha hecho grandes progresos y está aprendiendo más y más sobre el mundo que lo rodea.

A continuación, Paige comparte la historia de su familia con KidsHealth. Habla sobre los desafíos de criar y educar a un niño con autismo y anima a los padres a que no teman el diagnóstico, sino a que lo acepten y asuman a fin de que toda la familia pueda avanzar hacia delante.

Muy pronto, usted fue capaz de superar la conmoción que le produjo el diagnóstico de su hijo. ¿Cómo lo consiguió?

Bueno, no fue algo que ocurriera de un día para otro. Y, desde luego, no fue nada fácil. Un par de semanas después del susto inicial, me distancié de mis emociones y miré directa y fríamente a mi hijo. Me di cuenta de que Loch había sido autista desde el día en que nació. Los signos estaban allí: su obsesión por el orden, su incapacidad de expresarse.

Nuestra reacción fue de rabia y enfado por tener a un niño tan precioso, que era cariñoso y generoso, pero estaba encerrado dentro de su propia mente. A veces nos seguimos sintiendo de ese modo pero, cuando nos damos cuenta de que estamos frustrados y enfadados, pensamos en cómo debe de sentirse Loch. Entonces es cuando Iain y yo tomamos conciencia de que no le podemos fallar, no podemos dejarlo solo ni permitir que se hunda y tenemos que ser fuertes y hacer lo que sea mejor para él.

¿Una vez usted y su familia empezaron a aceptar la noticia, cuáles fueron los siguientes pasos que siguieron?

Nos reunimos con el comité escolar de nuestra localidad y, al final, decidimos que Loch recibiera clases de educación especial. Averiguamos lo mucho que necesitaba tener profesores que tuvieran experiencia con niños autistas, que entendieran cómo funcionan sus cerebros. Es difícil conseguir que un niño pequeño que padece autismo razone, por lo que no le puedes decir: "No empujamos a otros niños porque se caen y se hacen daño". Sus cerebros no pueden procesar este tipo de mensajes. En cambio, has de decirles "No empujes". Es una maravilla disponer de profesores que entienden esta diferencia.

Los profesionales en intervención precoz también nos recomendaron una clase semanal para que acudiéramos todos en familia. La clase ofrece a los padres las herramientas necesarias para determinar qué es lo que su hijo entiende y no entiende, cómo comunicarse mejor con él y cómo asumir y expresar las emociones.

Desde que Loch empezó las clases, su vocabulario y su contacto visual han mejorado mucho. Su juego imaginativo —inexistente hace uno o dos años— es sorprendente. Antes, Loch no adoptaba los roles de emisor y receptor en una conversación, pero ahora se pueden obtener de dos a tres interacciones de su parte. También ha mejorado en el autocontrol, lo que significa que ha aprendido a calmarse solo y a permitir que los demás, como yo y su padre, lo ayudemos a tranquilizarse.

¡Qué maravilla! Entonces ¿han ayudado también las clases a mejorar sus interacciones con Loch?

Sin ninguna duda. Entendemos su mundo mucho mejor. Por ejemplo, hemos aprendido que Loch no se lleva demasiado bien con los imprevistos, de modo que intentamos ser fieles a las rutinas. No tiene que tratarse de un rutina grabada en piedra, pero "A" debe ir seguida de "B", que, a su vez, debe ir seguida de "C", para que él pueda anticipar lo que viene a continuación. También intentamos prepararnos con mucho tiempo cuando va a haber un cambio o alteración de la normalidad. Consideremos, por ejemplo, el hecho de coger el avión. Algunas líneas aéreas ofrecen viajes para personas con necesidades especiales, lo que nos permite reservar un asiento donde Loch se encontrará más a gusto.

También estamos intentando que Loch entienda sus sentimientos y emociones y los sentimientos y emociones de los demás. De modo que utilizamos muchas emociones y expresiones faciales exageradas. Si golpea a su hermano con una almohada, aunque este último se encuentre bien, le decimos: "Oh no, se ha puesto triste, venga, dale un abrazo". Esto le enseña que algunos de sus actos pueden hacer daño a otras personas y a tener en cuenta las emociones ajenas.

También queremos que vea a las personas como personas, no solo como objetos que hacen cosas por él. De modo que le enseñamos que debe establecer contacto visual para conseguir lo que quiere de la gente. Supongamos que nos pide un trozo de queso: empezamos levantándolo para ponerlo a la altura de nuestros ojos y haciendo que nos mire a los ojos antes de dárselo. De este modo, no se trata de un objeto que va repartiendo trozos de queso, se trata de "mamá o papá que me dan un trozo de queso".

Ustedes tienen dos hijos más. ¿Cómo se relacionan con su hermano?

El hecho de tener un hijo afectado de autismo repercute sobre toda la familia. Por eso hacemos un esfuerzo adicional para dedicar un tiempo especial uno a uno con cada hermano de Loch. Tratamos de explicarles qué es lo que le pasa a su hermano para que lo entiendan.

Por ejemplo, a veces, cuando Loch se enfada o altera mucho, empieza a gritar, tirar cosas, pegar a la gente y vomitar. Con el paso de los años, hemos descubierto que la única forma de tranquilizarlo es intervenir en el momento en que empieza a alterarse. Una noche, cuando Loch inició uno de estos episodios, nuestro hijo de 6 años dijo: "¡Papá, haz que deje de hacer ruido!". Iain tuvo que explicarle que el cerebro de Loch no funciona de la misma manera que el nuestro, lo que hace que le resulte más difícil decirnos que algo va mal.

Nuestros hijos se frustran a menudo en sus interacciones con Loch, pero entienden que él les quiere mucho aunque sea bastante complicado tenerlo como compañero de juegos. A menudo, cuando nuestros hijos discuten, acaban besándose pocos segundos después. Y si Loch ve que uno de sus hermanos se hace daño, está triste o pasándolo mal, coge un juguete y se lo lleva para que se anime.

Parece que ya han superado muchos de los desafíos. ¿Cuáles han sido los mas difíciles de superar?

A mí, lo que más me cuesta es ver como Loch lucha con las palabras. Se frustra tanto cuando no logra expresarse o incluso decirnos qué le duele o que tiene sed. Su vocabulario crece diariamente, igual que su capacidad para evocar una palabra cuando la necesita (fuera del contexto habitual). De todos modos, sigue siendo frecuente que la gente le diga "utiliza las palabras" cuando él empieza a hablar en su jerga particular. Pero no saben que él, de hecho, está utilizando "sus palabras". En su maravilloso y pequeño cerebro, esas palabras tienen sentido y su mensaje, significado.

Supongo que la otra gente es la que plantea los mayores desafíos: todos esos comentarios del tipo: "¿Qué le ocurre a su hijo?". Nunca quieres soltar que "tiene autismo" como excusa. Es una razón, no una excusa. De modo que, cuando se da la ocasión, no lo digo a menos que haya algún factor importante implicado. El hecho de tener un hijo autista me ha enseñado a tener más empatía hacia los niños que pierden el control por cualquier motivo o hacia los padres que están hechos polvo por ese mismo motivo. Si veo a gente luchando, esforzándose, solo intento ayudarles.

¿Ha tenido alguna vez que pedir ayuda para usted?

He aprendido que necesito pedir ayuda. Y también he aprendido a no avergonzarme, y eso es realmente importante. El hecho de tener un hijo que padece autismo me ha enseñado lo profunda e incondicionalmente que soy capaz de querer a un hijo. Me fuerza a reducir la marcha y a experimentar cosas que no experimentan otros padres porque mi hijo ve las cosas de una forma diferente.

Siempre digo que Loch es un prodigio. Porque el autismo, en el fondo, es un don que nos permite aprender cosas sobre un mundo que la mayoría de la gente nunca llegará a experimentar. O sea que nadie más entenderá por qué Loch tiene que llevar a cuestas una caja vacía, aparte de su padre y de mí. Y nadie más entenderá por qué hace ese gracioso baile que nosotros llamamos "el baile del pequeño pony saltarín".

Aunque su viaje con Loch solo acaba de empezar, parece que ya han aprendido mucho al respecto. ¿Qué consejo puede darles a los padres que reciban la noticia de que su hijo tiene autismo?

Nuestro consejo para los padres: no se tome cuanto lea sobre las causas y tratamientos del autismo al pie de la letra solo porque lo diga una figura pública. Investigue por su cuenta. Lea. Encuentre a un experto (un terapeuta, un médico) con quien se conecte y con quien su hijo se conecte. Utilice a esa persona como su principal punto de referencia. Pero, incluso en este caso, no se tome cuanto diga como verdad absoluta. Su hijo es único; usted tiene que averiguar qué funciona mejor con él. Y no tema formular 50 veces la misma pregunta hasta que le quede clara la respuesta.

Escuche a otra gente que haya pasado por una situación similar a la suya. Las asociaciones de carácter local son muy adecuadas para conocer a otros padres. Aprenda de cuanto ellos sepan, por ejemplo, pídales que le informen sobre si en su estado han salido leyes según las cuales es ilegal limitar la cantidad de visitas terapéuticas por año. Existe la posibilidad de que su camino se cruce con el de otro padre cuyo hijo se parezca, por lo menos en algo, al suyo. Ellos le pueden decir: "Estas son las cosas que nos han ayudado".

Sobre todo, no tema el diagnóstico de su hijo. El autismo no es ninguna condena. Después de las frustraciones y los diagnósticos desacertados de los primeros años de Loch, constatamos que el hecho de tener el diagnóstico de autismo nos abría muchas más puertas cuando intentábamos obtener servicios asistenciales que cuando carecíamos de él.

Revisado por: Steven Dowshen, MD
Fecha de la revisión: septiembre de 2013
Revisado inicialmente por: Persephone Jones, MD

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Nota: Toda la informacion incluida en este material tiene propositos educacionales solamente. Si necesita servicios para diagnostico o tratamiento, tenga a bien consultar con su medico de cabecera.
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