Síndrome de Asperger

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Síndrome de Asperger

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(Asperger Syndrome)

Un trastorno del espectro autista

El síndrome de Asperger es un trastorno neurobiológico que forma parte de un grupo de afecciones denominadas trastornos del espectro autista. La expresión "espectro autista" se refiere a un abanico de trastornos del desarrollo que incluyen tanto el autismo como otros trastornos de características similares.

La expresión "trastornos del espectro" se refiere a que los síntomas de cada uno de ellos pueden aparecer en diferentes combinaciones y en distintos grados de severidad: dos niños con el mismo diagnóstico, a pesar de tener en común ciertos patrones de comportamiento, pueden presentar una amplia gama de habilidades y de capacidades.

Como consecuencia, se suelen utilizan expresiones de carácter general, como "autismo con bajo funcionamiento", "autismo con alto funcionamiento", "tendencias autistas" o "trastorno generalizado del desarrollo" para describir a niños cuyos comportamientos que se sitúan dentro de este espectro. Los niños con síndrome de Asperger comparten muchos síntomas con los que padecen un "autismo de alto funcionamiento".

Los niños son tres a cuatro veces más proclives que las niñas a tener síndrome de Asperger. Puesto que en la actualidad se están detectando casos leves con mayor frecuencia que en el pasado, la incidencia de este síndrome parece estar aumentando. De todos modos, como ocurre con lo demás trastornos del espectro autista, se trata de un síndrome difícil de diagnosticar y de tratar.

Sobre el síndrome de Asperger

El trastorno debe su nombre a Hans Asperger, un pediatra vienés que, en 1944, describió por primera vez una serie de patrones de comportamiento que él había observado en algunos de sus pacientes, mayoritariamente de sexo masculino. Asperger observó que aquellos pacientes, a pesar de presentar una inteligencia y un desarrollo del lenguaje normales, tenían graves deficiencias en las habilidades sociales, no sabían comunicarse eficazmente con los demás y presentaban problemas de coordinación.

Según la Coalición para el Síndrome de Asperger de EE.UU., el síndrome de Asperger aparece más tarde que el autismo o, por lo menos, se detecta más tarde. Muchos niños se diagnostican después de haber cumplido 3 años y la mayoría de los afectados se diagnostican cuando tienen entre 5 y 9 años.

El síndrome de Asperger se caracteriza por la presencia de interacciones sociales deficientes o inadecuadas, obsesiones, patrones del habla extraños y otras peculiaridades o rarezas características. Los niños con síndrome de Asperger a menudo muestran poca expresividad facial y tienen dificultades para leer el lenguaje corporal de los demás; pueden implicarse en rutinas obsesivas y presentar una sensibilidad inusual a los estímulos sensoriales (por ejemplo, les puede molestar una luz que a los demás no les afecta, pueden taparse los oídos para no oír los ruidos fuertes del entorno o pueden preferir llevar prendas de ropa de un solo tipo tejido).

En general, las personas que padecen síndrome de Asperger son capaces de funcionar adecuadamente en la vida cotidiana, pero tienden a ser inmaduras desde el punto de vista social y la gente las suele ver como personas raras o excéntricas.

Entre otras características del síndrome de Asperger, se incluyen el retraso motor y la torpeza, así como el hecho de presentar intereses limitados y preocupaciones peculiares. Los adultos con síndrome de Asperger tienen problemas para mostrar empatía hacia los demás y siguen presentando dificultades en sus interacciones sociales.

Los expertos afirman que el síndrome de Asperger sigue un curso continuo y normalmente dura toda la vida. De todos modos, los síntomas pueden ir y venir a lo largo del tiempo y los servicios de intervención precoz pueden ser de gran utilidad.

Signos y síntomas

Puesto que los síntomas del síndrome de Asperger suelen ser difíciles de distinguir de los que aparecen en otros problemas del comportamiento, lo mejor es que un médico u otro profesional de la salud evalúe los síntomas de su hijo. No es nada raro que a un niño le diagnostiquen primero un trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH) antes de diagnósticarle de síndrome de Asperger.

Los niños con síndrome de Asperger pueden presentar los siguientes signos y síntomas:

  • interacciones sociales mínimas o inadecuadas
  • conversaciones que siempre tratan sobre sí mismos en vez de los demás
  • lenguaje "programado", "robótico" o repetitivo
  • falta de "sentido común"
  • problemas para leer, escribir y con las matemáticas
  • obsesiones sobre estímulos complejos, como determinados patrones visuales o determinadas melodías
  • capacidades cognitivas no verbales entre normales a por debajo de la media, mientras que sus capacidades cognitivas verbales suelen ser entre normales y por encima de la media
  • movimientos torpes (niños patosos)
  • comportamientos y gestos peculiares o extraños

Es importante tener en cuenta que, a diferencia de los niños con autismo, los que tienen síndrome de Asperger pueden no presentar ningún retraso en el desarrollo del lenguaje y suelen tener buena gramática y un vocabulario desarrollado a edades tempranas. De todos modos, es típico que presenten trastorno del lenguaje, ya que tienden a ser excesivamente literales y tienen problemas en el uso del lenguaje en contextos sociales.

Los niños con síndrome de Asperger no suelen presentar retrasos evidentes en el desarrollo cognitivo. A pesar de que pueden tener problemas para concentrarse y organizarse y presentar capacidades bien desarrollados en algunas áreas y deficitarias en otras, su inteligencia se suele encontrar en la media y a veces o por encima de la media.

¿Cuál es la causa del síndrome de Asperger?

Los investigadores y los expertos en salud mental todavía siguen investigando sobre las causas del autismo y del síndrome de Asperger. Muchos creen que el patrón de comportamiento que caracteriza al síndrome de Asperger puede tener muchas causas. Las investigaciones apuntan a la posibilidad de que las anomalías cerebrales entre las causas de este síndrome, ya que con técnicas de imagen se han detectado diferencias estructurales y funcionales en regiones específicas del cerebro de niños afectados por este síndrome.

También parece haber un componente hereditario en el síndrome de Asperger, y las investigaciones indican que en algunos casos este síndrome se puede asociar a otros trastornos mentales, como la depresión y el trastorno bipolar.

Contrariamente a la incorrecta asunción que hacen algunas personas sobre este trastorno, el síndrome de Asperger no está provocado por carencias emocionales ni por el tipo de educación recibida. Puesto que algunos de los comportamientos que presentan algunas personas con síndrome de Asperger pueden ser vistos por los demás como faltas de educación deliberadas, mucha gente asume erróneamente que el síndrome de Asperger es el resultado de una mala educación por parte de los padres de los afectados, algo que es absolutamente falso. Se trata de un trastorno neurobiológico cuyas causas todavía no se acaban de entender por completo.

En la actualidad no es posible curar este trastorno; los niños con síndrome de Asperger se convierten en adultos con síndrome de Asperger. Pero muchos llevan vidas plenas y felices, y la posibilidad de lograr este objetivo se ve favorecida si la educación, el apoyo y los recursos son los adecuados.

Diagnóstico del síndrome de Asperger

El síndrome de Asperger puede ser muy difícil de diagnosticar. Los niños con esta enfermedad tienen un funcionamiento normal en muchos aspectos de la vida, de modo que es fácil atribuir sus extraños comportamientos simplemente a que son "diferentes".

Los expertos afirman que una intervención precoz, que englobe tanto aspectos educacionales como sociales, llevada a cabo en un momento en que el cerebro todavía está en proceso de desarrollo, es sumamente importante para un niño afectado por este síndrome.

Si su hijo presenta algunos de los síntomas y comportamientos típicos del síndrome de Asperger, es fundamental que pida ayuda a su pediatra. Es posible que este les remita a un profesional de la salud mental o a otro especialista para que haga una evaluación más detenida del niño.

Para que el especialista pueda emitir un diagnóstico sobre su hijo, tendrá que llevar a cabo una evaluación "psicosocial" completa. Esto incluirá una entrevista a los padres sobre cuándo se identificaron los síntomas del niño por primera vez, el desarrollo de la motricidad y del lenguaje, así como otros aspectos de la personalidad y del comportamiento del niño (actividades favoritas, hábitos inusuales, preocupaciones, etc.).

Se hará un énfasis especial en el desarrollo social, incluyendo los problemas pasados y actuales del niño en lo relativo a las relaciones sociales y al desarrollo de las amistades. Normalmente se realiza una evaluación psicológica y de las habilidades comunicativas del niño para identificar las áreas donde presenta mayores deficiencias.

Tratamiento del síndrome de Asperger

Puesto que el síndrome de Asperger puede cursar con patrones de comportamiento y problemas muy diferentes entre los afectados, no existe ninguna pauta tratamiento "típica". De todos modos, en función de cuáles sean sus puntos fuertes y débiles (o de sus antecedentes evolutivos), los niños con síndrome de Asperger se pueden beneficiar de los siguientes tratamientos:

  • información y entrenamiento para los padres
  • intervencion educacional especializada para el niño
  • entrenamiento en habilidades sociales
  • terapia del lenguaje
  • entrenamiento en integración sensorial para los niños más pequeños, normalmente llevada a cabo por terapeutas ocupacionales, en la cual los niños se desensibilizan ante los estímulos a los que son excesivamente sensibles
  • psicoterapia o terapia cognitivo-conductual para los niños mayores
  • medicación

El hecho de que todas las personas que cuidan de su hijo se involucren en su tratamiento será de gran ayuda para él. Los profesionales de la salud que atienden a su hijo deberían estar informados de lo que hacen los demás y usted a menudo se encontrará actuando como el "director general" de toda la escena. Los profesores, canguros, otros miembros de la familia, los amigos cercanos y cualquier otra persona que cuida de su hijo también deberían involucrarse en el proceso.

Es importante saber que hay muchas personas que pueden proporcionar asistencia a su hijo. La clave está en pedir ayuda lo antes posible y encontrar el programa adecuado para el niño. Los niños con síndrome de Asperger pueden experimentar grandes avances con el tratamiento y la educación adecuados.

Ayudar a su hijo

Aunque el síndrome de Asperger plantea desafíos tanto a los niños afectados como a sus padres, usted puede ayudar a su hijo en su proceso de adaptación y ofrecerle su apoyo de muchas formas diferentes:

  • Busque programas educacionales y de formación para padres. Usted es el primer maestro de su hijo y seguirá siendo una figura clave fundamental para favorecer su desarrollo.
  • Enseñe a su hijo las habilidades necesarias para cuidar de sí mismo. Aprender estas habilidades ayuda a los niños a desarrollar la máxima independencia.
  • Puesto que no siempre es fácil reconocer la presencia de el síndrome de Asperger, avise a los demás de que su hijo tiene necesidades especiales. En calidad de padre, es posible que deba asumir el papel de educador cuando trate con los profesores, el personal médico y otros cuidadores de su hijo.
  • Busque un programa orientado a tratar las necesidades específicas de su hijo o las áreas donde presenta mayores deficiencias. La Sociedad Americana del Autismo (ASA, por sus siglas en inglés) anima a los familiares a que hablen con el director del programa para determinar si su currículum atiende las cuestiones específicas de su hijo.
  • Elija programas y tratamientos especiales que se centren en los resultados a largo plazo y que tengan en cuenta los niveles evolutivos de los niños.
  • Recuerde que su hijo forma parte de la unidad familiar y que sus necesidades se deben sopesar con las de los demás miembros de la familia.
  • Busque apoyo para usted y para los otros miembros de su familia. Usted no podrá ayudar a su hijo si no atiende sus propias necesidades emocionales y corporales. Es posible que se organicen grupos de apoyo en hospitales o centros de salud mental de su localidad. De todos modos, en EE.UU., existe una gran variabilidad entre los diferentes estados en lo relativo a los tipos de servicios que ofrecen el gobierno y otros programas para niños con trastornos del espectro autista y sus familias.

El futuro de su hijo

En la actualidad, existen pocos centros dedicados específicamente a niños con síndrome de Asperger. Algunos niños asisten a escuelas ordinarias donde sus progresos dependen en gran medida del apoyo y del estímulo de sus padres, cuidadores, profesores y compañeros de clase. De todos modos, hay otros que asisten a escuelas especiales para niños con autismo o con trastornos del aprendizaje.

Mucha gente con síndrome de Asperger puede funcionar bien en la mayoría de los aspectos de la vida, de modo que esta afección no tiene que impedir que su hijo se pueda desenvolver bien en el mundo académico y social.

Es posible que, si a su hijo le diagnostican síndrome de Asperger, usted se sienta abrumado y profundamente desalentado. De todos modos, recuerde que el equipo de tratamiento de su hijo les podrá ofrecer un gran apoyo y aliento, tanto a su hijo como a su familia.

Revisado por: Rhonda S. Walter, MD
Fecha de revisión: enero de 2012

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